Leggi
#tuttegiuperterra e pensi a
qualche
giocosa filastrocca infantile. Mi è successo qualche
settimana fa su Twitter: ho letto l'hashtag, l'ho seguito incuriosita e ho scoperto che è
un bel
progetto di Francesca Martinengo, giornalista, blogger e ufficio
stampa torinese. Un progetto che nasce dalla
paraparesi spastica
genetica, una malattia che irrigidisce i muscoli degli arti inferiori
e che ha colpito Francesca, ma senza abbattere il suo spirito,
regalandole una nuova consapevolezza, di se stessa, dell'amicizia,
delle cose che importano davvero. Nel suo sito,
francescamartinengo.com, c'è una sezione dedicata a questo progetto,
in cui si mescolano
l'impegno per la
raccolta di fondi per la ricerca e il
desiderio
di affrontare la vita e i suoi ostacoli
con leggerezza e un po' di
ironia. Mi è piaciuto
il messaggio che #tuttegiuperterra trasmette e
ne ho parlato con Francesca, per raccontarlo e perché mi piacciono sempre le ragazze
coraggiose e indomabili, che non mollano mai.
Francesca Martinengo; a destra è con parte degli amici di #tuttegiuperterra
- Scopri di essere
malata di paraparesi spastica genetica e crei #tuttegiuperterra. Qual
è stato il passaggio?
#tuttegiuperterra nasce da un episodio che racconto anche nel blog: ero con alcune amiche in un locale e sono caduta, perché la
malattia ha cambiato anche il mio senso dell'equilibrio, un bel
giovanotto mi ha aiutato a rialzarmi e allora le mie amiche si sono
buttate scherzosamente per terra, per essere a loro volta aiutate. Da
lì è davvero nato tutto, perché alcune delle persone che avevo più vicino, tra cui Laura Muzzarelli, hanno iniziato a dirmi ma perché
non facciamo qualcosa di serio da tutto questo e non fondiamo una ONLUS che sensibilizzi sull'importanza della ricerca e
raccolga fondi? Abbiamo iniziato a lavorarci ed è seguito tutto
velocemente: sono caduta un anno fa, nell'estate del 2016 è nata la
ONLUS, a settembre c'è stato il primo evento di presentazione. A
febbraio, alla Fondazione Sandretto, c'è stato
I wanna be a star, un
charity party, che ha raccolto fondi destinati alla Fondazione
Telethon e per cui hanno cucinato chef come Alessandro Mecca di
Spazio 7, Stefano Chiodi Latini di Villa Somis, Cesare Grandi de La
Limonaia, Claudio Gala della Brasserie Bordeaux, Federico Allegri e
Luca Cantù de La Granda, ottenendo un bel successo. A marzo abbiamo partecipato anche a
Just the woman I am, la corsa non competitiva organizzata in occasione della Festa della Donna e per sensibilizzare sulla prevenzione e sulla ricerca; io ovviamente non ho corso, ma molte iscritte hanno utilizzato la nostra maglia.
- Ti seguo nei social, dove ho scoperto #tuttegiuperterra; al di là della
sensibilizzazione, trasmetti soprattutto uno spirito giocoso
Sì,
è questa la mia intenzione; ogni mattina pubblico una frase che
trasmetta un po' di ironia e di leggerezza, che ci spinga ad
accettarci per come siamo. Mi è costato molto accettare la malattia
e le difficoltà che mano a mano mi avrebbe creato. Non ho rinunciato
a viaggiare, anche se ovviamente devo prepararmi in modo diverso, non
ho rinunciato a uscire con gli amici e devo dire che ho amiche
straordinarie, che non mi hanno mai fatto mancare il loro sostegno, e
non ho rinunciato al mio lavoro, anche se ho dovuto chiedere ai
clienti di accettare i cambiamenti che ci sarebbero stati, a causa
della mia mobilità; la cosa bella è che non mi ha lasciato quasi
nessuno e che tutti mi sono venuti incontro (
lei non lo dice, ma è segno che in questi anni di lavoro di ufficio stampa e pubbliche relazioni si è fatta molto apprezzare e stimare! NdRSTO). Bisogna misurarsi con
quello che si è e io ho imparato a dire che adesso sono così, mi
posso muovere in un certo modo, devo calcolare i tempi e gli eventuali
ostacoli che prima non c'erano. Non avevo molta scelta, sono di
origine toscana e lì si dice
O bere o affogare, ho imparato a
convivere con le limitazioni, a chiedere aiuto e a non vergognarmi
della mia condizione, perché non ho niente di cui vergognarmi. Anche per questo mi piace trasmettere un
messaggio positivo, ce la possiamo fare.
- Come è stato accolto
#tuttegiuperterra?
Bene, sono davvero contenta. Grazie al
mio lavoro ho stabilito rapporti che si sono rivelati non solo
professionali, ma anche d'amicizia. Marco Boglione, per esempio, mi
ha suggerito di contattare Telethon, che dedica particolare
attenzione alla ricerca per le malattie rare. Così i fondi che raccogliamo con le nostre iniziative vanno alla Fondazione Telethon: le
malattie rare possono colpire 2-9 persone su 100mila, quindi le case
farmaceutiche non hanno molto interesse a fare ricerca, per questo
sono importanti gli investimenti di Telethon. Non so quanto ci vorrà
per fare scoperte che aiutino a sconfiggere queste malattie, ma nel
grigiore che comportano, penso sia importante la qualità della vita
che si può garantire ai malati: la possibilità di essere autonomi,
di uscire, di non rinunciare alla vita sociale, al cinema, al pub con
gli amici. Anche nel web c'è stata una bella accoglienza: la sezione del mio sito, in cui pubblico
post leggeri su costume, mode, pensieri, è seguita con affetto; sta crescendo anche la
pagina su Facebook, che ha lo stesso spirito, e ho appena lanciato la
newsletter, con cui racconterò le novità, penso sia bello ci sia
anche questo strumento, più mirato, per sentirsi parte di una
community.
- Una cosa che mi colpisce spesso delle persone colpite
da queste malattie è la reazione; penso a Michael J. Fox, per
esempio, che, colpito dal Parkinson a 30 anni, ha messo su una
Fondazione diventata potentissima nella ricerca, perché altri non
debbano vivere la sua stessa esperienza. Invece di rifugiarsi in un comprensibile egoismo, scatenato dal perché proprio a me, si pensa agli altri. Perché?
Non saprei
dirti. Io non ho avuto tempo di pensare
perché proprio a me. La
malattia mi è stata diagnosticata a Milano, nella clinica Besta, con
un esame del DNA, dopo anni di sintomi che venivano attribuiti quasi
sempre a stress. Io non ero convinta e continuavo a indagare e a fare
esami, quando mi hanno detto cosa avevo mi sono sentita quasi
sollevata, perché in qualche modo avevo la conferma che non ero
pazza, ma poi ho dovuto fare i conti immediatamente con le
conseguenze e non ho avuto tempo di pensare perché era successo
proprio a me. Avevo un lavoro da gestire, essendo giornalista e addetto stampa freelance, avevo
una vita da risistemare secondo le limitazioni che sarebbero mano a
mano arrivate. Ho scoperto il senso vero della vita e delle cose, ci
sono tante chiacchiere che non mi interessano più perché so che non
sono importanti, ho scoperto le persone su cui potevo davvero contare
e mi sono resa conto di essere fortunata, in qualche modo, perché ho
molte persone che mi vogliono bene e mi stimano. Da tutto questo è
nata la voglia di leggerezza di #tuttegiuperterra e il suo impegno in
favore della ricerca, perché quella è davvero indispensabile e importante.
Il blog di #tuttegiuperterra è su
www.francescamartinengo.it/tuttegiuperterra,
la sua pagina Facebook è
www.facebook.com/tuttegiuperterra.
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